Nu får Abbe ingen bröstmjölk längre. Min fru var tapper länge, men det får vara måtta på slitet. Pumpen är tillbakalämnad och källaren är full av röda burkar med texten Profylac. Det är en modermjölksersättning som inte innehåller mjölk. Eller rättare sagt den är baserad på vanlig komjölk men proteinerna är sönderspjälkade så mjölkkänsliga små magar ska klara av den. Med följden att den inte smakar mjölk längre. Nej, den smakar...fan! Den är faktiskt i det närmaste odrickbar enligt min mening. Besk som T-röd. Men mjölkfri.

Inte konstigt att Abbe inte vill äta, kan man tänka. Men det var lika svårt att få i honom något då han fick smaskig modersmjölk. Matningssvårigheter är visst väldigt vanligt hos hjärtebarn i allmänhet och 22q11-barn i synnerhet. Så det är ju full pott på den fronten.

Ibland kan han slurpa i sig sina 130 ml Profylac på under en halvtimme. Men bara ibland. Allt måste vara perfekt. Lagom varmt, lagom tyst, ingen förkylning, inga blåsor i munnen och helst skall vi vara ensamma hemma i vardagsrummet. Allt som oftast tar det över en timme att få i honom det han behöver. Det ska väldigt lite till för att han ska, skrikandes med panik i blicken, vägra helt att äta.

Hade han varit en vanlig bebis, som bebisar är mest, skulle vi förmodligen tänkt: –Ja ja, han äter väl när han blir hungrig. Men så funkar det inte med små hjärtisar. Han behöver äta var tredje timme för att hålla någorlunda jämt skägg med sina vikt- och längdkurvor. Och han behöver få i sig en viss mängd på ett dygn. Annars dalar kurvan ännu mer än den redan gör.

Det är en ständigt pågående kamp. Jobbigt, tröttsamt och en källa till konstant stress och oro. Vissa dagar är man en hårsmån från att ge upp hela skiten. Men det som förmår oss att ändå kämpa vidare är vetskapen om alternativet. Sond. Han ska slippa få maten genom en slang i näsan. Det har vi gett oss fan på.