En bamsekram till dig och Abbemamman. Det är fullt förståeligt att när främlingar och andra försöker trösta räcker det inte längre än tills nästa gång man faller ner i träsket. Men en vacker dag när Abbe är stor nog kommer ni få exakt den tröst och den förlåtelse som själen behöver. Håll ut och tills dess finns läsarnas små tröstande ord. We got your back :)

Usch och fy. Jag förstår att du inte vill. Klart Abbe älskar dig ändå, även när han är ledsen och rädd. Jag hoppas allt ser okej ut, så det inte blir någon operation. Stor kram!

Fy sjutton vilken plåga för både dig och Abbe. Hoppas att det visar sig att han slipper ny operation.

Jag lovar att han förlåter dig. Min mamma mår fortfarande dåligt över alla gånger hon fick hålla fast mig när jag skrek av panik när doktorerna skulle sticka nålar i mig och annat när jag var liten. Men jag vet att hon gjorde det av kärlek och jag älskar henne för att hon varje gång satt där och höll fast mig, tryggheten i min mammas famn försvann aldrig. Inte ens nu när jag är vuxen. Du gör det för Abbes skull och hur jävligt det än är så är du nog hans hjälte lika mycket som han är din (och alla oss andra)! Fortsätt kämpa, ni är en inspirationskälla för alla oss som läser bloggen!

Åh, tårarna rinner genast här. Tänker på gånger då jag hållt fast sonen vid narkossövning och vid sugningar i örat med en liten helvetesgrej. Gråtande, svettig, livrädd liten son. Mitt eget hjärta som dunkar av ångest. Och efteråt gråter man en sväng. Känner igen varenda liten del av din känsla i dig själv och inför din son. Fast vad kan vi göra? Vad är alternativet? Vi kan bara finnas där, så lugna vi nu kan vara och övertala oss själv och våra barn om att man måste ta sig igenom det. En stor kram till dig och Abbe-gubben. Hoppas allt såg bra ut i munnen.

samma tankar. Samma känsla. Länkade till dig från mig idag.

Ständig kamp, förstår att det är hur jobbigt som helst!! Tur att kramar finns då

det där stickandet. Nu tror jag att jag säger det så ofta att jag blir trist, men kan ni inte diskutera en venport? Problemet med en venport är att den måste spolas en gång i månaden men det gör inte ont, sticket går att emla bort. Ur porten kan man sean ta alla blodprov och ge mediciner. Mina vener har kollapsat och är numera för ärriga för "vanliga" venprov. Nu behöver jag dessutom en medicin som behöver stora vener för att inte vara skadlig.

Det är självklart att Abbe inte vill. Ni vill inte vara bovarna som föräldrar, det ska liksom inte ingå i sin roll. Jag säger det här på det mest snälla sätt som går, utan några baktankar. Ni har inget val. Det är ingens fel, varesig Abbes sjukdom eller allt som kommer med det. Ingen vill, oavsett om man blir sjuk som barn eller vuxen. "Fördelen" för vuxna är att man har något annat än jämföra med, att när det stormar kan man låta känslorna om vad som är rättvist och inte, jämfört med vad man hade innan, bara rasa ett tag.
Jag blev sjuk för nästan åtta år sedan och jag har mest blivit sämre. Jag Vill Inte Vara Med Om Det Här uppkommer rätt regelbundet. Det måste få vara så, också för föräldrar som gör sitt allra bästa.

Enda gången venporter inte direkt övervägs är om man har haft återkommande infektioner och är väldigt infektionskänslig. Jag är infektionskänslig men man bestämde att fördelar övervägde nackdelarna.

Abbepappan:
Föreställ dig följande bild: En läkare och en ssk står framför er. Ditt barn sitter i din frus knä. Själv läser du Bamse för ditt barn eftersom du vet att han/hon älskar just den tidningen. Läkaren plockar fram en spruta med en nål, så onaturligt lång och tjock att blotta åsynen får dig som förälder att vilja kräkas. Sprutan innehåller cellgifter. cellgifter som ska sprutas rakt in i hjärnan på DITT BARN. Föreställ dig bilden. Hur ditt barn skriker av ren och skär smärta, framförallt när giftet kommer fel, missar den lilla kopp som opererats in för ändamålet. Sprutas in i ditt älskade barns hjärna...Föreställ dig bilden. Och föreställ dig sedan hur vi - Kicki och jag - mår som föräldrar till Hanna då sex år, med vetskapen om att hennes vansinniga skrik av smärta var...förgäves, till ingen nytta. Vi tillät det. Tillät okända människor i sterila kostymer att tillfoga vårt älskade barn, vår dotter, denna ohyggliga smärta. Förgäves. Så, jag kan tänka mig in i hur ni mådde.
"Massmis med" (som Hanna alltid sa)
Niklas

Bamsekram från Claes.

Massor med styrkekramar till er alla.

Trots att det känns för jäkligt att hålla fast sitt barn är jag övertygad om att Abbe känner en enorm trygghet med dig. Det är viktigt!

kram kram kram kram kram!

Heja Abbe, och heja Abbe-familjen!

Förstår din känsla, även om det "värsta" vi varit med om än så länge är en öroninflammation som gjorde ont som tusan så att lillkillen inte visste vart han skulle ta vägen. Är så hemskt att inte kunna hjälpa sina små hjärtan och skydda dem från allt hemskt. Skickar er så mkt energi det bara går via tanken, håller tummarna för det bästa!

Ni får göra det som varje förälder fruktar och ni får göra det alltför ofta. Jag kan inte föreställa mig hur det känns i skarpt läge eftersom det räcker med att jag tänker på det för att börja gråta. Ni har alla mina sympatier och jag är otroligt glad och imponerad över att du orkar skildra det. Det ger perspektiv. Och perspektiv behöver man varje dag. Stora kramar.

Tårar ... ... ...
Och massor med styrkekramar till er!
Fortsätt att hålla kärleken levande.

jag känner med er. både med dej och abbe.
dessa undersökningar, utredningar, fasthållningar...
vill passa på att tacka för era små filmer som gör min lilla tjej glad under hennes sjukhusvistelse.

Så stark du är som ändå orkar detta och Abbe också.

Min pappa beskrev samma ångest när han var tvungen att hålla fast min hjärtsjuka syster när hon var liten, trots hennes rädsla och smärta. Det är, enligt honom, det jobbigast man kan gå igenom.

Det kanske är en liten tröst att det finns de som delar dina erfarenheter. Men jag ser det som trösterikt att föräldrar visar så stor kärlek till sina barn att barnen klarar av dessa prövningar. Att Abbe säger att han älskar dig ser jag som ett tecken på detta.

Du är en fantastisk pappa.

Du skriver så oerhört glasklart och starkt om något helt outhärdligt. Mycket i livet är förhandlingsbart, manipulerbart, men vissa saker står fast som stenstoder och man måste helt enkelt ta sig igenom/över/förbi trots att man "vet" att det "egentligen" inte går. Men det gör det, det är ju det som är miraklet - och du skriver som sagt så alldeles fantastiskt bra om det. Tack för det, och jag instämmer i det som så många säger - Abbe har sin trygghet i dig och resten av familjen, och den kommer att finnas kvar vad som än händer. Han förstår, och det han inte förstår kommer ni att kunna hantera senare. På ett eller annat sätt. Igenom, över eller förbi... Stora styrkekramar!

Goa Abbepappan!
Jag förstår att det är jättejobbigt att behöva hålla fast sitt barn, men jag är övertygad om att du hade gjort Abbe mer illa om du inte hållit honom. Hur skulle han kunna acceptera att genomgå en obehaglig undersökning om inte du funnits där med din styrka och ditt mod och ditt hållande. Du visar genom att hålla att undersökningen är viktig och att du vet om det och finns där för honom. När han klarat av det blir det en seger men om han hade sprattlat sig loss och man behövt ge upp hade det blivit ett misslyckande istället. Ibland kan det självklart vara bättre att vänta tills barnet själv känner sig moget för en undersökning eller provtagning, men ibland behöver man ta över ansvaret från sitt barn och hjälpa det igenom det jobbiga.
Abbe har verkligen den bästa pappan han kan få och det vet han!
Kramar från syrran och Abbes gudmor!

Vill också skicka en stor kram!
På onsdag är det vi som sätter på Emla och håller fast vår lille kille för narkos och operation igen... och jag fasar... Det känns som ett övergrepp, något som man tvingar på barnen mot deras vilja. I det lilla ögat som är överfullt av tårar kan man bara läsa: -Mamma, rädda mig härifrån. Hjälp mig! ... och som sagt, det enda man kan göra är att hålla fast. Hårt. Så jobbigt.
Kram från en trebarnsmamma

Hoppas Abbe sliper en ny operation. Jag mins alla gånger när jag blev fasthållen. Jag mins även det trevliga efter läkarbesöket. Jag fick gå till leksaksmagasinet och välja en leksak.

Annelie

Det är tuffa stunder ni måste ta er igenom. Ni verkar ha mycket kärlek i er familj, det är en otrolig styrka. Jag tänker på er.

Usch. Det är så jobbigt. Vill inte heller. Säger bara så. Och håller tummarna för att Abbe ska slippa fler operationer.

Jag ryser när jag läser dina rader och känner igen mig själv, fast det över 30 år sedan.Att molhålla ett barn är inte ok. Men om man måste. Vill bara trösta dig med att barn glömmer dessa svåra stunder. Har frågat min dotter flera gånger om hon kommer i håg dessa tillfällen, men hon säger att hon inte har något minne av det. Hoppas att hon är ärlig mot mig.Jag tänker på er.Många kramar från anonym

Än en gång rinner tårarna... nästan varenda gång jag läser här så grinar jag. Är det inte glädjetårar så är det ledsna tårar. Jo, för det gör jag. Jag låter tårarna rinna av glädje också. Lycka över Abbes framsteg, allt det lyckliga, härliga du beskriver.
Och så det här. Men denna gången är det inte av lycka. Den här gången rinner tårarna för hjärtat gråter. Förstår att det är för en god sak.. men så jobbigt. Tungt.

Mina tankar är med er. Inte bara då det är tungt utan även de stunder då lycka och glädje lyser med dess närvaro!

Jag förstår precis hur jobbigt det måste ha varit för Abbe!
I går var jag på sjukhuset och gjorde samma undersökning. Det är fruktansvärt obehagligt och jag va livrädd! Saken gör ju inte det bättre att jag har världens sjukhusfobi heller. Trots mina 28 år så gråter jag som ett livrädd litet barn när de håller fast mig och kör ner slangen genom näsan samtidigt som jag försöker kraxa ur mig ett långt iiiiiiiii.
Nu väntar jag på ännu en undersökning där de ska filma i halsen på mig fast hos någon talspecialist då det inte hjälper med läkare och logoped. Men när jag sitter där i stolen nästa gång och håller på att spy, svimma och gråta så ska jag tänka på Abbe!
Om Abbe klarar det så ska baske mig jag klara det också!
Styrkekramar från trasdockan!

Mitt liv med Anna och Camilla började genom´dig, jag sökte på 22q11, eftersom jag behövde info. På den vägen hittade jag ett helt nytt liv och fick ett nytt livsöde.

Jag är nu förtvivlad, läs de här bloggarna, självmord tar fler offer än cancer. Jag vill inte ta fokus från din blogg, men jag behöver hjälp.

www.utanattfalla.blogg.se
www.doden.blogg.se
www.fasterester.blogg.se

Hei!

Ut fra de informasjonene du har om behandlingsmuligheter hva kunne du ha gjort. Jeg forstår slik at du føler dårlig samvittighet på grunn alt ditt barn må oppleve.
Jeg skriver fordi jeg er sikkert på alt dette kan unngås med en behandlingsmetode som ikke er veldig spredt ennå.
Sun (det leses SON på norsk) er en helbredende metode som er faktisk en samling av terapi - er som har opprinnelsen i eldgamle tider. Alle metodene benytter seg av ren – energi , energien RO ( det leses RÅ på norsk), energi som kommer fra renere deler av Universet og som var dominerende på Jorda for millioner av år siden. I våre dager er vi mest påvirket av Qi energi.
SUN er metode som hører til kvantefysikken, eller mer nøyaktig til kvantemedicin. De helbredende metodene som benytter RO- energi, er ekstrem kraftige og det fines mange ”pasienter rørt av uhelbredelige sykdommer” som ble reddet..
Jeg snakker her om energier. Alt er energi og det er pasientens energi som behandles, slik at det forvantles til ren energi. .Det er ikke noe overtroisk i det jeg sier, det er kvantefysikk på det høyeste nivået. Terapeuten som har utviklet metoden heter Mirela Paun, lever, og har mange pasienter som ikke kan behandles ved hjelp av klassisk medicin. Hun er er internasjonal holistisk terapeut, sjaman. healer, klarsynt, i ett ord , en komplett parapsykolog. Hun har hovedfag i både filosofi og journalistikk med det har ikke noe å gjøre med evner og kunnskap til å helbrede.
Fru Pauns Blogg og andre steder på Internett hvor hun kan treffes er faktisk et veldig overflodisk bilde av hva Sun – lærdom er. Den viktigste ideen som fremheves er at mennesket skal være frisk og det finnes metoder som kan hjelpe og bidra til dette. Mirela Paun behandler alltid pasienter med ”uhelbredelige” sykdommer. Det er hennes disipler, som er sprett rundt i verden som tar seg av ”helbredelige” sykdommer. Behandlingen foregår på avstand, pasienten må ikke reise noen steder, noe som kan redusere kraftig behandlingens kostnader. I tillegg finnes det ikke bivirkninger. Mirela Paun utfører behandlinger etter å ha hatt adgang til medisinske analyser og diagnosen stilt av medisinsk personell.
Min idee er du kan i hvert fall kontakte henne, si diagnosen, hun sier hva som er mulig å gjøre og jeg tror at det er mye hun kan hjelpe med. Prøv å undersøke litt sidene Fru Paun kan kontaktes, hun svarer kanskje på spørsmål om du har: Myspace, Facebook på mirelapn@yahoo.com ,http://www.positiveatmosphere.com/my-community/blogs/blogger/Mirela%20Paun . Det er virkelig en stor sjanse for et barns liv, alt kan forandre seg.

PS Jeg understrekker at det ikke er snakk om healing, jeg er ikke overtroisk, jeg har en master i science, og bare healing (overføring av energi) kan selvfølgelig ikke hjelpe.

Varme hilser

Rodica Sandvik

Hej Abbes fina pappa!
Jag har en liten ettåring hemma jag kallar "arga bebben". Och jag klandrar henne inte heller. Hennes mor däremot klandrar jag. För hon gör precis som du gör. Håller fast. Varje dag. Till min krigares förtret.
Det är precis så jobbigt som du beskriver. Att hålla fast.
kram!

Fina fina Abbe-pappan. Du är så stark. Du är min idol. Caroline

Åh kramar om dig! Jag vet hur det där känns. Och att höra sitt barn skrika för att det gör ont och man tänker "Det finns ett slut på den här dagen också. Jag kommer att sova i natt sen... Och i morgon är en ny dag, det kommer ett imorgon!"