Fråga: Hur ser det ut för Abbe nu? vet ni när (om) det blir någon till hjärtoperation framöver eller håller sig det i skick? Du nämnde förut att läkarna kanske behövde justera Abbemannens mun ännu en gång, behövs det eller går det i rätt riktning?

Svar: När det gäller hjärtoperationer verkar det som att han kan få slippa dem några år framöver. Åtminstone öppen kirurgi. Kanske kommer han behöva göra någon katetrisering igen inom något år eller två, men det är ju inte alls lika jobbigt. Om man jämför. Men Abbe kommer att behöva göra fler stora operationer på hjärtat. Han växer men det gör inte hans donerade kärl, fast om jag förstått saken rätt så kan en operation för att byta kärlet få dröja kanske fem-sex år till. Däremot slits klaffarna som sitter på det där kärlet ut med tiden, och de läcker ganska mycket redan nu. Cirka tre på en fyrgradig skala, där noll är inget, ett är lite och fyra är öppna spjäll. Men eftersom man helst vill vänta så länge det går med nya ingrepp låter man klaffarna läcka och håller koll på andra saker, som t ex att blodet inte blir för tjockt eller att höger kammare blir förstorad som kompensation (rätta mig gärna här om jag har fel och någon kan detta).

Det fina i kråksången här är att utvecklingen jobbar för Abbe. Jag hörde på radion för bara några år sedan att man på Sahlgrenska börjat prova att byta klaffar på vuxna via katetrisering. Jag tyckte då att det lät helt fascinerande. När Abbe gjorde sin ballongvidgning i våras berättade kirurgen att idag är klaffbyte via kateter en väl dokumenterad och vedertagen metod, men att man än så länge inte hade så små klaffar som Abbe behöver. Det går framåt i en rasande fart och med lite tur hinner han växa i dem de har innan det är dags.

När det gäller gommen vet jag varken ut eller in just nu. Logopeden säger att Abbe gör rätt när han pratar numera, men att det läcker för mycket luft ändå. Det är inget han kan träna bort. Hon skickade oss på undersökning för eventuell operation. Men läkaren som gjorde undersökningen menade att det inte var så mycket mer att göra med hjälp av kirurgi, det som behövs nu är träning. Och någonstans där emellan står vi nu. De får väl slåss om det, så återkommer jag när jag vet mer.