Å, det där måste vara så svårt. Vad säger man, och när, och framför allt HUR. Tycker ni verkar göra det tokbra, verkligen, men förstår att det är klurigt.

Oj, förstår att det blir svårt för er, och för honom!
Heja er! Och Heja Abbe!

Vilka diskussioner att ha med sina barn...
När vår lika unga dotter Sara får frågan om hur hennes storasyster (konkret alltså) kom upp till Himlen brukar hon helt sorglöst svara "Jag vet inte, jag var inte där då..."
Våra barn!
Älskar!
Niklas

Oj, det är svårt att hitta rätt ord. Det ska helst vara en förklaring som en 6-åring förstår och kan ta till sig. Dessutom kommer han att älta dem på egen hand och behöver kunna stå för det som, på riktigt är hans hjärtas reservdelar. Ingen har ju dött för att han ska få dem, men då någon dött har de flugit in reservdelen. Specialförpackad? och specialinflugen?
Kanske kan vara nåt, att man gör själva inflygningen cool och han själv speciell, som fick bli mottagare av den unika reservdelen... Det skulle jag gilla, fortfarande :)
Kram på er

Det var inte lätta frågor att svara på.

Annelie från kalmar

Jag tror att det kanske går lättast att förklara det utifrån att människor ger sitt samtycke medan vi lever. Alltså förklara organdonation. Säga att det är något som alla människor kan välja att göra. Donationen (=det medvetna givandet) sker ju trots allt medan personen är levande.

"Vi kan bestämma och skriva en lapp att delar av vår kropp som hjärta, lever eller njurar kan ges till någon som behöver dem när vi själva inte behöver dem längre." Och sedan vet man inte vem man får det ifrån.

(Detta resonemang om att utgå från "normaltillståndet" dök upp i min tanke efter att jag försökte förklara mens för en orolig son som råkade se mitt blod när han kom in på toa. Det var lättare att förstå när jag började från varför blodet finns. "I varje vuxen kvinna produceras det lite extra blod varje månad, som ska räcka till ett litet barn, ifall det skulle finnas ett barn i magen då. Men finns det inget barn i magen så måste blodet rinna ut." Så mycket lättare att greppa, än att bara tänka på att "det kommer blod ur mamma". Sonen: "Då är det där bara extrablod." "Jajamen.")

(Inser att det här var en något mer personlig kommentar - om eget mensblod - än vad jag brukar skriva på bloggar, men wtf.)

Oj, berörs som alltid djupt av er vardag.

Erkänner att jag spontant kände för Berits tankar om specialförpackad / specialinflugen - just för dig Abbe!

Allt gott till er!

Är en tjej född, 1984, har också hjärtfel, fel på en kaffel.

sensommaren-förhösten 2009

Hade jag en väldigt envis och intensiv luftrörskatarr från mitten av augusti till mitten av oktober. Trodde först att det var en vanlig hosta. Kunde inte äta då, mådde illa och allt kom upp igen. Men när den inte hade gått över innan augusti hade slutat gick jag till en vårdcentral, fick där reda på att jag hade luftrörskatarr och någon infektion i kroppen. Och lågt blodvärde och järnbrist. Fick antibiotika som inte hjälpte så bra. Gick tillbaka till vårdcentralen 2 veckor senare, fick då samma besked som sist. Blev då nerskickad till sjukhuset för att ta lungröntgen. Köpte hostmedicin, som inte hjälpte, byte sen efter 3 omgångar till en annan hostmedicin som faktiskt hjälpte. Efter ett tag fick jag även ledvärk i mina knän och fötter. Började med att jag sprang efter min bäste vän Gabbe på skolgården. Dagen efter hade jag väldigt värk i mitt vänstra knä. Kunde knappt gå, men gick ändå till skolan. Fick bli buren av min väns rygg till och från de olika byggnaderna. Sen den dagen hade jag nästan ständig värk i mina knän, som sen även började i fötterna, överbelastade nog mina knän så jag även fick ont i fötterna. Än idag efter 24 månader får jag fortfarande ont i knäna om jag anstränger mig för mycket. Musklerna har inte blivit helt bra ännu. Inte helt läkta Sen i i oktober blev jag sämre, var hemma i två veckor från skolan. Gick till vårdcentralen igen. Fick då samma besked igen. Och fick veta att jag hade feber. Och att jag hade rasat i vikt, från 46-47 kg till 38 kg. Rasade förmodligen i vikt redan i början jag var sjuk.Min ledvärk blev också värre. Låg hemma i 2 veckor och nästan sov hela dagarna. Kunde knappt röra mig av min ledvärk och hade hög feber. Den 20 oktober fick jag nog och åkte till akuten. Blev där undersökt och inlagd på sjukhuset. Avdelning 46, Hematologen helsingborgs lasaret, avdelning för blodsjukdomar och blodcancer. Fick göra en massa undersökningar. Den 23 oktober fick där veta att jag hade blodinfektion/streptokocker i blodet. Plus att infektionen hade satt sig på mina hjärtklaffar, den diagnosen hette Endokardit.

mvh natalie, (natta_1984@live.se)