Det går bra nu.
21:56
Vi hade ett möte med personal från skolan och fritids häromdagen. De ville veta lite mer om Abbes hjärtfel och diagnos. Ifall det är något speciellt de behöver tänka på till exempel. Mötet var på deras initiativ och alltså ingenting vi tvingat in. Engagemanget gör mig så otroligt glad.
Vi snackade om syndromet och vilka symptom som finns inom det, berättade om Abbes njure, hans gom och hjärtat. Vi förklarade hur det normalt ska funka i munnen när man talar och hur det ser ut hos Abbe, berättade om de olika operationerna han genomgått och hur hjärtat fungerar idag. Vi snackade om hur mycket Abbe orkar och ifall han fryser mer på vintern än andra barn och vi lämnade över antibiotika som han ska ha inom några timmar om han slår sig så att han blöder i munnen.
Personalen berättade hur det går i skolan och på fritids. Hur de upplever att han trots allt orkar ganska mycket även om de kan märka att hans energi tryter om det till exempel blir långa promenader. De sa att barnen inte har några problem att förstå vad Abbe säger och att han är väldigt duktig på att förklara och hitta andra vägar om det är något ord de inte fattar.
Vi berättade att alla barn med 22q11-deletionssyndrom har inlärningssvårigheter i någon form. Allt från lite jobbigare än andra barn med matematik, till lätt utvecklingsstörning. Så är det desvärre bara. De sa att de inte märkt något av detta än. Att de tycker Abbe hänger med och är på precis samma nivå som de andra barnen just nu.
Det är fina ord att höra. Jag drar en lättnadens suck och puffar det orosmolnet framför mig ett tag till.
8 kommentarer
Hurra för det, vad härligt! Och fint med folk som engagerar sig mer än man "måste".
SvaraRadera*gilla*
SvaraRaderaHeja Abbe!
SvaraRaderaBalsam för själen att höra som förälder!
SvaraRaderaTummen upp för det.
SvaraRaderaFantastiskt att höra om så engagerad personal!
SvaraRaderaJag skulle vilja dela något som inte har med det här inlägget att göra, men som jag tror att du kanske komemr gillar. En tjej (inte jag) försöker samla in bilder från hela världen på människor som håller ett meddelande med texten "Hello Tony" på som en födelsedagspresent till sin kille. Det kan bli ett jättekul projekt, men det är lite ont om bilder än. All info finns på http://hellotonyproject.blog.com/ (det är helt okomersiellt och bara en kul grej) Hjälp gärna till att sprida det!
underbart! vilka sköna ord att höra!kram
SvaraRaderaHej!
SvaraRaderaJag har precis börjat läsa din blogg. Jag och min familj lever också med ett sjukt barn sedan snart 4 år tillbaka. Känner igen mycket av det du skriver, reaktioner, känslor, och förmågan att vara precis i nuet. En bra stund, tid eller timme blir ett sätt att leva. Och just detta att få höra och känna att "allt är bra just nu", är väldigt vilsamt. Min son har inte hjärtfel utan en inte diagnosticerad tarmsjukdom som han varit ovanligt sjuk i. Man utreder nu honom för något helt annat - addison, vilket är binjuresvikt och att kroppen inte gör kortisol. Ja, ja, vill bara berätta att jag verkligen kan känna igen mig i mycket. Själv har jag bara skrivit i 2 månader om detta - fast att det präglat hela vårt liv i dryga 3 1/2 år. När han varit som sämst har jag inte orkat och när han varit bättre har jag inte velat, men nu tänker jag att det är det bästa jag har gjort - att börja skriva om det. Annika som skriver om Albin I min tankevärld på annida.bloggsida.se
Vill du kommentera men har ingen egen blogg? Inga problem. Välj "Namn/webbadress" under "Kommentera som:" och skriv bara i ditt namn. Eller välj "Anonymt" om du hellre vill det.