Det var ett mycket varmt välkomnande vi fick när vi kom hit. Redan när vi rullade in på området stod en grupp människor och väntade på att få ta hand om oss. Vi lotsades till vårt rum och visades runt personligen av en av ledarna i barnteamet som förklarade precis hur allt går till i lugn och ro och som berättade att han skulle ha Abbe i sin grupp.

Efter lunch blev det en presentationsrunda av personalen och varje familj som ska vara med på vistelsen. Alla fick klistra upp sin familjs namn på en Sverigekarta så att alla kunde se hur vi var spridda runt om i landet. En fin idé tycker jag.

Barnen delades in i grupper beroende på ålder och försvann med sina ledare till respektive aktiviteter. Vi föräldrar samlades och fick en kort genomgång om vad som kommer att hända under vistelsen. Varje familj, var och en för sig fick berätta om svårigheter man upplever och saker som känns positiva. Allt samlades på ett blädderblock med plus och ett med minus. Alla fick också möjlighet att berätta om det var något speciellt man undrar över som vi vill ta upp med någon av specialisterna senare.

Det här var både jobbigt och intressant. Man inser än en gång hur olika problembilden ser ut hos olika barn. Och man tänker att livet varit väldigt orättvist mot oss, men också att man är lyckligt lottad. På samma gång. Det är nyttigt att få perpektiv. Intressant och ganska ledsamt är också att höra hur olika upplevelser vi alla har av t ex habiliteringen, en hjälp som på något vis borde vara samma oavsett var man bor. Så verkar det inte vara. Många satte jättestora minustecken på habiliteringen och upplevde inte att de får någon hjälp alls, utan snarare tvärtom. Andra tyckte att de fick massor av stöd och upplevde just habiliteringen som något positivt.

Vi kommer att få lära oss massor av saker av diverse specialister på olika områden, det är jag säker på. Men jag tror också att samtalen mellan oss föräldrar och mellan syskonen till 22q11-barnen kommer att ge oss minst lika många insikter.

Det här har börjat bra. Vi hörs.