Nu är vi hemma igen. Mycket nöjda, men också mycket trötta. Veckan har varit fantastisk på alla sätt och vis och jag gissar att det kommer dyka upp reflektioner om den här på bloggen ett tag framöver. Men nu ska jag bara försöka sammanfatta de sista två dagarna lite grann.

Igår hade vi föräldrar en heldag Helena som är psykolog/psykoterapeut och som lotsade oss igenom ett samtal i grupp. Alla fick möjligheter att berätta om sina upplevelser och sina känslor kring syndromet och Helena gjorde så gott hon kunde för att strukturera samtalet. Det blev en dag fylld av skratt och tårar i en salig blandning. Vi bär alla på berättelser om oro, katastrofala bemötanden, rädsla och kaos. Någon berättade saker så tragiska att de inte går att återge här. Andras tankar, känslor och historier liknade våra ganska mycket.

Vi pratade om hur vi bearbetar på olika sätt. Några springer eller cyklar, andra städar, hugger ved eller spelar TV-spel. Och vissa skriver. En mamma berättade att hon fick reda på sitt barns diagnos dagarna innan hon skulle cykla Vätternrundan. Hon cyklade ändå, och hon grät 27 av de 30 milen. Men hon fick ur sig mycket under den strapatsen, berättade hon.

Efter psykologsamtalen passade det bra med familjeaktiviteten som var inplanerad. Poängpromenad runt ön med fikastopp och en åktur med "golfbilståget". Abbe satt framme i golfbilen och skötte tutan, en tupp som gol. Man kan väl säga att den gol ofta.

Idag var sista dagen och den hade en mer administrativ, juridisk prägel. En kvinna från Försäkringskassan kom och informerade om vårdbidrag, tillfällig föräldrapeng, LSS och annan hjälp man kan få. Eller inte få.

Än en gång blir man förvånad och besviken över hur otroligt olika det ser ut i våra olika familjer. Visserligen är behoven olika, så långt är jag med, men det verkar som att behoven och stödet inte rimmar alls när man börjar jämföra lite. Tänk att samma lagtext kan tolkas så olika i olika kommuner och landsting. Skrämmande.

På raka frågor till damen från försäkringskassan om "varför" de inte kan göra si eller så blev svaret ofta ungefär "därför" eller "för att det är så bara". Det tror jag många av oss upplevde som lite av en besvikelse. En mer dubbelriktad dialog hade varit fint. Men å andra sidan hade man kanske inte riktigt väntat sig det heller.

Sista inslaget innan utvärdering och avslutande lunch var Jenny från Ågrenska som pratade om juridik i förhållande till just Försäkringskassan till exempel. Eller skolan. Vad kan man kräva? Vad säger LSS, eller skollagen? Var finns hjälp att få? Hur söker man stipendier? Vi fick till exempel lära oss att det inte är tillåtet av en skola att säga "vi har inga resurser" när det gäller att hjälpa och stötta en elev utifrån hans/hennes förmågor och svårigheter.

En av pedagogerna i barngrupperna kom och visade ett bildspel från allt som barnen gjort under veckan medan vi suttit på föreläsningar. Det var väldigt fint att se, och man förstod vilken fantastisk vecka de haft tillsammans.

Efter lunch samlade vi ihop alla fina saker och julklappar som killarna gjort i verkstan/pysselrummet och sedan var det dags för alla tråkiga avsked. Det kramades, byttes telefonnummer och addades på Facebook för glatta livet. Och det var många ledsna miner hos barnen som skildes från sina nyfunna vänner.

Och som sagt. Den här veckan kommer att sitta kvar och följa med oss länge. Det lär även ni få stå ut med här på bloggen.

Over and out.