Jag är funkispappa. Förälder till ett funktionsnedsatt barn. Eller funktionsvariation som somliga förespråkar att man säger. Jag vet inte jag. Jag smakar på orden, försöker vänja mig. Inte för att jag skäms över det på något sätt. Nej tvärtom, det finns inget i hela världen jag är mer stolt över än mina barn. Men vissa dagar är det så svårt att identifiera sig med hela grejen. Det här är min vardag och jag tänker liksom inte alltid på att jag har ett barn med diagnoser, trots att Abbe är född med ett allvarligt hjärtfel och en kromosomavvikelse som heter 22q11-deletionssyndrom. Men jag skulle ljuga om jag sa att Abbes syndrom inte har påverkat mig. Oron finns alltid närvarande. Den byter bara skepnad med tiden.

De första åren, som var fyllda av operationer både av hjärtat och gommen, var oron påtaglig, stark och nästintill skräckinjagande i perioder. Inför varje hjärtoperation var den svår att hantera. Att lämna ifrån sig den slappa lilla kroppen vid dörrarna till operationssalen när narkosen kickat in, är förkrossande. Man är livrädd. Det spelar ingen roll hur medveten man är på ett intellektuellt plan att de som ska göra ingreppet är fantastiskt duktiga på det de gör. Känslan är konkret, förlamande och vidrig på alla sätt. Tänk om något går fel. Tänk om han inte vaknar igen. Jag vet så väl att det är operationer som kirurgerna vid de här laget gjort många gånger, på många barnhjärtan. Jag vet ju det. Men jag vet också att de måste stänga ner hans lilla hjärta för att kunna arbeta med det och låta en maskin sköta syresättningen av kroppens celler under tiden. Det är omöjligt att ignorera den känsla som breder ut sig och tar plats i mig när jag tänker på det.

Nu har flera år passerat sedan senaste hjärtoperationen men förr eller senare är det dags igen. Frågan är, kommer jag att vara bättre rustad då eller har tiden gjort att de sår som rivs upp bara blir djupare nästa gång?

Samtidigt är det märkligt ändå hur man glömmer. Kanske är det kroppens egen försvarsmekanism, inte kan man går runt med den där omedelbara rädslan i kroppen hela tiden. Vem skulle orka det? Man glömmer hur det kändes och vardagen sipprar in i alla vrår och blir till det normala. Det är för väl det.

Istället kommer en annan ängslan och hälsar på. Den är annorlunda än den var de där intensiva åren med alla operationer. Den är mer abstrakt. Rädslan för att något ska gå snett i samband med någon operation har bytts ut mot oro om hur Abbe klarar skolan, hur det går med kompisar, hur han orkar rent fysiskt och sådana där saker. Egentligen samma som alla föräldrar känner, tror jag, oavsett funktionsnedsättningar eller inte. Men ändå. Abbes hjärta orkar inte som andras, hans annorlunda gom gör att han inte pratar riktigt likadant som sina klasskompisar och med syndromet följer inlärningssvårigheter. Det bekymrar mig ibland, även om de från skolan rapporterar att allt egentligen går ganska bra.

Jag oroar mig emellanåt för att just det ska bli ett problem. Att det går ganska bra, att han klarar sig rätt fint trots sina svårigheter. Att själva problemet är bristen på problem om man säger så. Jag inser hur dumt det låter. Men ibland tänker jag att om det inte märks så mycket att han har det jobbigt så kanske man glömmer att sätta in rätt resurser. Att om han är nästan som de andra barnen, men inte riktigt, kanske han lättare kan bli en måltavla för till exempel mobbing, än om han hade haft en synligare diagnos. Antagligen bara dumheter, men dessvärre en ängslan som är svår att avsäga sig.

När jag är som starkast viftar jag bort oron som en enträgen fluga en sommarkväll. Då ser jag bara den goa glada Abbe med många vänner som får alla rätt på glosförhören i engelska. Killen som själv valt bort de mest fysiska sporterna för att han inte tycker de är kul och istället satsat på sporter han bemästrar, som ridningen. Det är ju så det ser ut, så varför oroa sig i onödan?

Men så tornar orosmolnen upp sig ibland och jag funderar över framtiden. Hur blir den? Kommer Abbe att kunna bo själv? Kommer han kunna jobba? Träffar han någon, och om han träffar någon och det i så fall är en tjej, hur ska han ställa sig till att bilda familj? Det är 50% chans (eller risk) att hans barn föds med samma kromosomavvikelse som han själv.

Jag har förvånats över de mörka mörka orosmolnen som haft en förmåga att glida in och parkera sig framför min sol lite då och då. Kanske är det så att den jag var har förändrats, att optimisten har fått tillräckligt stor dos verklighet för att öppna dörren lite på glänt så att melankolin kunnat ta sig in? Kanske är det så det är att vara funkispappa?

Kanske. Men att vara funkispappa har också öppnat både mina ögon och en del dörrar. Jag upplever att jag på många sätt har blivit en bättre människa sedan Abbe kom till världen. Jag har lärt mig att uppskatta nuet mer än vad jag gjorde förr. Att njuta när jag kan och uthärda när jag måste.

Jag har blivit mer tolerant. Egentligen har jag i grunden alltid varit det, men det har blivit så mycket tydligare för mig. Även om Abbe har ganska små uppförsbackar jämfört med många så har hans svårigheter hjälpt mig att få upp ögonen för alla som har det jobbigt. Att bli funkispappa har fått mig att se alla som möts av människors rädslor på ett tydligare sätt. Det spelar ingen roll om vi pratar funktionsnedsatta, hbtq-personer eller flyktingar, alla har de samma behov av att känna tillhörighet. Och alla möts de av misstro. Jag ser det tydligare idag än innan jag fick Abbe. Och jag försöker göra mina val i livet efter det.

Att bli funkispappa har också inneburit nya möten, nya sammanhang och många nya vänner. Jag har utvecklat nya sidor hos mig själv, inte minst skrivandet, och jag har fått chansen att arbeta med saker som skänker både mening och stolthet.

Tack Abbe. Jag älskar dig.

–––––

Texten ovan har jag skrivit till antologin "Du får väl säga som det är" som precis kommit ut i handeln. Redaktör är Christina Renlund – psykolog och författare till flera böcker, och boken innehåller 24 berättelser från anhöriga till personer med funktionsnedsättning, om att vara anhörig och leva nära. Det är en fantastisk bok Christina har satt samman och jag är väldigt stolt över att få vara med i den här samlingen fina skribenter.

Du kan köpa boken på t ex Adlibris  eller Bokus